Décision DR-2025-128 du 12 juin 2025 autorisant l’UNIVERSITE GUSTAVE EIFFEL à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur les impacts du bruit éolien sur l'humain (son, perception, santé), intitulée « RIBEolH ». (Demande d’autorisation n° 925033).
| Numéro | DR-2025-128 |
| Date | jeudi 12 juin 2025 |
| Nature | Décision |
| Type d'acte | Autorisation de recherche |
| État | En vigueur |
| Référence | CNILTEXT000052249368 |
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
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Avis du comité |
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Ouest et Outre-Mer II du 30 juillet 2024. |
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Sous-traitants |
Plusieurs sous-traitants interviendront dans la mise en œuvre de cette étude. Le traitement des données par chacun de ces sous-traitants devra être régi par un contrat ou un acte juridique conformément à l’article 28 du Règlement général sur la protection des données (RGPD). |
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Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée |
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003, à l'exception de la nature des données traitées et des destinataires des données directement identifiantes. En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel. |
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Catégories particulières de données traitées (autres que données de santé) |
S’agissant de la collecte des données nominatives et des coordonnées postales, électroniques et téléphoniques : La collecte des nom, prénom, ainsi que des coordonnées (postales, téléphoniques et électroniques) est nécessaire pour assurer le suivi des participants qui en sont informés. Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
S’agissant des autres catégories de données traitées : La collecte des données suivantes a été scientifiquement justifiée dans le dossier de demande :
S’agissant des zones de commentaires libres : Les données contenues dans des zones "commentaires" doivent, comme toute information à caractère personnel enregistrée dans un traitement et appelée à y être conservée, être pertinentes, adéquates et limitées à ce qui est nécessaire au regard de la finalité du traitement. Les données contenues dans ces zones de texte libre doivent être communiquées aux personnes exerçant leur droit d’accès. S’agissant du recueil de données minimales : Les personnes ne souhaitant pas participer à l’étude se verront proposer de répondre à un questionnaire, afin d’assurer un recueil minimal de données. Dans cette hypothèse, les informations suivantes pourront être collectées (chaque réponse sera facultative) :
En cas de refus de participer à l’étude, les données recueillies via les réponses apportées au questionnaire seront conservées avec les données de l’étude, ce dont les personnes sont informées.
En cas de refus de participer à l’étude ainsi qu’au recueil minimal de données, aucune donnée supplémentaire ne sera conservée et les données déjà collectées seront supprimées. |
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Information et droits des personnes |
Tous les participants recevront une note d’information individuelle. Le consentement des participants sera recueilli pour leur participation à l’étude. |
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Mesures de sécurité |
Les mesures de sécurité doivent répondre aux exigences prévues par les articles 5,1, f) et 32 du Règlement général sur la protection des données. A cet égard ces obligations imposent une réévaluation régulière des risques pour les personnes concernées et une mise à jour, le cas échéant, de ces mesures de sécurité. Par ailleurs, le responsable de traitement reste pleinement responsable du niveau de sécurité effectif du traitement mis en œuvre et les textes applicables lui imposent d’être en mesure de justifier de sa conformité à tout moment. |
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Durées de conservation en base active et en archivage |
Les données administratives d’identification (nom, prénom, coordonnées téléphoniques/électroniques/postales) seront détruites à la fin du suivi ou conservées pendant deux ans en vue de la participation à une autre étude si la personne concernée y consent expressément. Les échantillons biologiques seront détruits après analyse.
Autres données : Base active : quatre ans Archivage : dix ans. |
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Réutilisation des données |
Toute recherche, étude ou évaluation mise en œuvre à partir des données recueillies devra faire l’objet de formalités préalables auprès de la CNIL. |
AUTORISE l’UNIVERSITE GUSTAVE EIFFEL à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
Décision DR-2026-032 du 25 février 2026 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE D’ANGERS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur le développement de modèles d’aide à la détection de deux maladies rares, intitulée « PAI ». (Demande d’autorisation n° 925250)
La CNIL autorise le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude "PAI", visant à développer des modèles d'aide à la détection de deux maladies rares. L'autorisation est accordée malgré certains écarts à la méthodologie de référence MR-004, notamment concernant le traitement du NIR pour l'appariement des données et les modalités d'information des personnes. La décision impose le respect strict du cadre défini, incluant des mesures de minimisation des données et une documentation sur la réduction progressive du nombre de patients dans l'échantillon.
25/02/2026
Décision DR-2025-216 du 25 septembre 2025 autorisant la FEDERATION ANTADIR à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’évolution de la prise en charge des enfants traités par ventilation non invasive, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et de Vaccin-Covid, composantes du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2007 à 2024, intitulée « VIVRE ». (Demande d’autorisation n° 925193)
La CNIL autorise la FEDERATION ANTADIR à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude "VIVRE", portant sur l'évolution de la prise en charge des enfants sous ventilation non invasive. L'autorisation concerne l'accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et de Vaccin-Covid (SNDS) pour la période 2007-2024. La décision impose des conditions strictes, notamment l'hébergement par la Plateforme de données de santé (PDS), une information du public via les sites web (en dérogation de l'information individuelle), et la destruction des données après trois ans d'accès.
25/09/2025
Décision DR-2025-209 du 24 septembre 2025 autorisant l’ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’efficacité d’un suivi par messagerie texte automatisée sur la limitation d’activité des patients lombalgiques chroniques, intitulée « LOMBATEXT ». (Demande d’autorisation n° 925217)
La CNIL autorise l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude de recherche en santé « LOMBATEXT ». L'autorisation est accordée malgré un point de non-conformité à la méthodologie de référence concernant l'accès de deux sous-traitants aux données directement identifiantes. Des garanties strictes sont imposées, notamment la séparation des bases de données et la limitation des accès. Les durées de conservation des données sont fixées, avec une destruction des données identifiantes à la fin du suivi des patients.
24/09/2025
Décision DR-2025-214 du 24 septembre 2025 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur la coordination et des besoins en soins primaires pour la prise en charge des victimes de violences entre partenaires intimes en ex-Aquitaine, sur l’île de La Réunion et en Polynésie française, intitulée « AQUREPOL-VPI ». (Demande d’autorisation n° 925121)
Le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux a obtenu une autorisation de la CNIL pour un traitement de données dans le cadre de l'étude de recherche en santé « AQUREPOL-VPI ». Cette autorisation concerne spécifiquement le traitement de données sensibles, notamment des enregistrements vocaux identifiants, et l'accès à des données directement identifiantes par des internes de médecine générale. La décision impose des conditions strictes, comme la séparation des bases de données, la limitation des accès, et des durées de conservation définies (destruction après retranscription pour les enregistrements, 5 ans en base active, 15 ans en archivage).
24/09/2025