Avis du Comité européen des régions — La désinstitutionnalisation des systèmes de soins de santé au niveau local et régional

8.5.2018

FR

Journal officiel de l'Union européenne

C 164/39

1.

se félicite de l’invitation du gouvernement estonien à élaborer un avis concernant «La désinstitutionnalisation dans les systèmes de soins de santé au niveau local et régional». On estime que dans l’Union européenne, une personne sur six est atteinte d’une forme quelconque de handicap — ce qui représente environ 80 millions de personnes — à des degrés divers allant de léger à lourd. Plus d’un tiers de l’ensemble des personnes âgées de plus de 75 ans présentent un handicap gênant dans leur vie quotidienne. Ces chiffrent devraient augmenter dans les prochaines années au même rythme que la proportion de personnes âgées dans l’Union européenne (1). Bien que les conditions de vie et d’hébergement des personnes handicapées se soient considérablement améliorées au cours des vingt dernières années, il existe encore un certain nombre de lacunes plus ou moins importantes en matière de soins et de prise en charge, ainsi que concernant le regard porté sur les personnes handicapées dans la plupart des États membres de l’Union. Il arrive malheureusement encore que des personnes souffrant par exemple de déficiences intellectuelles et/ou d’une maladie mentale n’aient qu’un droit limité de prendre les décisions qui affectent leur propre vie;

2.

est fermement convaincu qu’il convient d’assurer le maximum de chance d’intégration et d’autonomie dans notre société et de respect de sa liberté de choix à toute personne en situation de handicap; rappelle, dans ce contexte, que les systèmes de soins diffèrent selon les pays, ce qui signifie que la transition vers des soins de proximité doit être adaptée aux particularités locales et qu’il faut y associer les collectivités concernées ainsi que les usagers et leurs familles; souhaite insister sur le fait que cet avis n’a pas pour objet d’écarter ni de condamner tous les soins prodigués en institution en toute circonstance; l’institution n’est pas «la» solution, mais elle pourrait aussi être considérée comme l’une des solutions possibles. Dans certains pays, elles se sont davantage ouvertes à de nouvelles modalités d’accompagnement pour s’adapter à la diversité des situations et offrir à chacun le maximum de chance d’épanouissement quel que soit le degré de handicap. Il convient d’attirer une attention particulière sur le rôle des familles dans le fonctionnement même de ces institutions;

3.

fait observer qu’en vertu de l’article 168 du traité sur le fonctionnement de l’Union européenne, le rôle de l’Union européenne dans le domaine des politiques de santé publique consiste en premier lieu à compléter celles qui sont menées dans les États membres à l’échelon national, régional ou local. Dans le plein respect du principe de subsidiarité, ce rôle consiste à:

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note que la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de 2006 présente une réorientation de la perspective, en matière de handicap, qui met l’accent sur la manière dont la société et l’environnement peuvent être adaptés de manière à compenser les obstacles auxquels se heurtent les personnes handicapées, afin de leur permettre d’être intégrées à la société et de vivre leur vie de manière aussi autonome que possible. En novembre 2017, 27 des 28 États membres de l’Union européenne avaient ratifié la convention; parmi ceux-ci, 22 États membres en ont également ratifié le protocole additionnel (2). Le Comité européen des régions (CdR) recommande à tous les États membres de ratifier la convention ainsi que le protocole additionnel;

5.

utilise la définition donnée par les Nations unies du handicap qui énonce que celui-ci est le résultat de l’interaction entre les personnes présentant des déficiences durables des capacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles et les obstacles dus aux comportements et à l’environnement, qui empêchent la participation pleine et effective de ces personnes à la société dans les mêmes conditions que les autres. Le handicap peut survenir à la suite d’une maladie, d’une autre circonstance ou en raison d’un dommage congénital ou acquis. Ces maladies, circonstances ou dommages peuvent être de nature permanente ou temporaire;

6.

se félicite de l’initiative de l’ancien commissaire Vladimír Špidla, qui a élaboré avec l’aide d’un groupe d’experts des lignes directrices européennes sur la transition des soins en institution vers des soins de proximité («Lignes directrices européennes communes sur la transition des soins en institution vers les soins de proximité») (3); recommande, sur la base de ces lignes directrices, d’utiliser sa définition d’une institution: «tout établissement résidentiel de soins dans lequel les usagers sont tenus à l’écart de la vie en société ou sont contraints de vivre ensemble; ces usagers ne disposent pas d’un contrôle suffisant sur leur vie et sur les décisions qui les concernent; les exigences de l’organisation elle-même tendent à passer avant les besoins individualisés des usagers». Ces lignes directrices sont élaborées dans le but de soutenir les États membres pour leur permettre d’assurer la transition des soins en institution vers des soins de proximité. Si l’on se réfère aux expériences menées dans les pays qui ont déjà procédé à une désinstitutionnalisation de ce type, et aux leçons qui en ont été tirées, l’évolution étalée dans le temps devrait prévoir: une stratégie et une vision communes; la participation des usagers et de leurs familles; la responsabilisation globale de tous les acteurs, à tous les niveaux; une gouvernance et une gestion qui soutiennent ce processus. Le CdR constate que ces lignes directrices peuvent constituer une aide précieuse dans le cadre de la transition des soins en institution vers des soins de proximité et recommande à tous les États membres d’en faire usage;

7.

note que les soins prodigués en institution sont de plus en plus souvent remis en question et qu’un certain nombre d’études scientifiques prouvent que les soins de longue durée en institution peuvent avoir de graves conséquences négatives sur les personnes concernées, comme, entre autres exemples, la perte de liberté, la stigmatisation, la perte d’autonomie et la dépersonnalisation. L’on constate également des effets négatifs sur le personnel qui travaille dans des structures institutionnelles. Il existe donc une communauté de vues pour reconnaître que des soins de proximité sous des formes plus ouvertes sont préférables, et que la prise en charge devrait évoluer à l’avenir dans cette direction. C’est ce qui a été également mis en avant dans le «Plan d’action européen pour la santé mentale» (4), élaboré par le bureau régional de l’OMS pour l’Europe, en étroite coopération et dans le cadre d’un dialogue avec les États membres, qui l’ont également approuvé. Le CdR réaffirme en outre que la CDPH des Nations unies énonce le droit des personnes handicapées de «vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes» (5);

8.

constate que l’évolution de ces vingt dernières années, qui a vu la suppression progressive des grandes institutions et hôpitaux spécialisés en faveur de soins davantage ouverts et de proximité, a été similaire dans de nombreux États membres de l’Union européenne. Malgré cela, plus d’un million de personnes handicapées vivent encore aujourd’hui en institution dans des pays européens (6). La transition d’une prise en charge en institution vers une prise en charge plus ouverte et de proximité ne peut se faire du jour au lendemain. C’est un changement qui prendra plusieurs années, et qui nécessite des engagements et des actions à tous les niveaux de la société, ainsi que des changements tant dans les attitudes que dans la législation. Le CdR estime important que cette évolution vers des soins de proximité soit une priorité absolue pour tous les États membres de l’Union européenne, et que la transition vers la désinstitutionnalisation ait lieu dans le respect des droits des catégories ciblées, tout en garantissant aux individus concernés les effets les plus positifs possibles;

9.

estime qu’il importe d’attirer l’attention sur le risque que les États membres, lors de la transition vers des formes de soins de proximité plus ouvertes, ne construisent de nouvelles institutions pour remplacer celles qui ont été fermées. Tel pourrait être le cas de groupes cibles qui présentent des besoins particulièrement difficiles et complexes, que la société a du mal à satisfaire, et pour lesquels l’absence de solutions personnalisées pourrait conduire à créer de nouvelles maisons de soins et établissements de soins résidentiels de type institutionnel. Une telle situation pourrait également se produire lors d’une crise aiguë, telle que l’arrivée de la vague de réfugiés dans plusieurs États membres de l’Union européenne dans le courant de l’automne 2015, où la nécessité d’apporter une réponse rapide à la nécessité d’offrir un toit à ces personnes, a conduit à créer des centres d’accueil pour réfugiés et des hébergements de type institutionnel: autant de solutions qui, conçues et planifiées à titre temporaire, risquent cependant de se prolonger dans la longue durée et de se traduire par des répercussions négatives au plan individuel;

10.

rappelle qu’il existe à des degrés divers, dans les différents États membres de l’Union européenne, une série de lois et de documents d’orientation qui prévoient que les personnes handicapées doivent avoir la possibilité de participer comme les autres à la vie de la société. En dépit de cela, on constate une opposition cachée, et parfois ostensible, à l’encontre des personnes handicapées dans la société. Les groupes stigmatisés sont souvent traités avec hostilité ou crainte, et considérés comme une charge, et comme des personnes de moindre valeur. Plusieurs études ont montré que les personnes atteintes de troubles mentaux sont stigmatisées (7). La stigmatisation entraîne une discrimination des personnes en question. Cela peut s’exprimer par exemple sous la forme de lacunes dans l’offre de soins, ou d’exclusion sociale, ce qui aboutit à détériorer encore davantage la santé mentale de ces personnes. Il s’agit d’un cercle vicieux qui risque de se poursuivre et s’aggraver. La désinstitutionalisation ne consiste pas seulement à fermer les grandes institutions et à créer des formes de prises en charge alternatives. Il s’agit également de combattre les préjugés, de remettre en cause les stéréotypes et de modifier les attitudes. Il faut passer d’un système qui considère les personnes handicapées principalement comme des «objets», récepteurs passifs des soins et des traitements, à leur reconnaissance en tant que membres à part entière de la société et jouissant de l’intégralité des droits humains. Le CdR est d’avis que les États membres doivent, parallèlement à la désinstitutionnalisation, à la fois lutter contre la stigmatisation et empêcher la discrimination. Cela signifie, conformément à la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (articles 4 à 6), que les États doivent prendre des mesures positives et préventives afin de lutter contre toutes les formes de discrimination et de garantir à tous les citoyens le respect de leurs droits humains. Le CdR constate qu’il existe plusieurs exemples intéressant dans certaines campagnes nationales de lutte contre la stigmatisation, qui pourraient inspirer à la fois les États membres de l’Union européenne et d’autres pays;

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attire l’attention sur le fait qu’il convient d’évaluer correctement les besoins de certains patients transférés vers des systèmes de prise en charge plus ouverts et de proximité. Les collectivités locales et régionales devraient s’assurer que l’on répond à ces besoins afin de permettre aux bénéficiaires d’avoir le contrôle de leur propre vie, de choisir et de décider réellement où vivre, avec qui et de quelle manière. Les services (y compris l’aide individuelle) doivent être disponibles et accessibles pour tous afin de s’assurer que les usagers soient inclus dans la communauté et puissent vivre de la manière la plus autonome possible;

12.

souligne que passer d’une prise en charge institutionnelle à une prise en charge de proximité constitue un changement de paradigme, y compris en ce qui concerne le personnel et ses qualifications. D’une situation où l’accent était mis sur les connaissances médicales et sur ces professions, la transition vers une prise en charge de proximité a soulevé la nécessité de compétences sociales et pédagogiques. Le CdR estime important que les professionnels qui soutiennent ces personnes disposent des connaissances pertinentes pour accomplir leur mission (article 4 de la CDPH). Le fait que le personnel dispose des compétences adéquates n’influence pas seulement la transition, mais évite aussi de créer de nouvelles institutions. Dans un certain nombre de pays, le personnel ne dispose pas des compétences académiques appropriées. Une coopération et des échanges internationaux dans ce domaine pourraient permettre d’augmenter la mise à disposition de personnel disposant des compétences adéquates. Le CdR recommande d’organiser des échanges professionnels, associés à de nouvelles formations de niveau universitaire et secondaire, afin de faciliter la transition. Garantir la mise à disposition de personnel bien formé demande de la planification et de la coordination. Le CdR insiste sur le fait qu’il est important que la formation initiale et continue du personnel comprenne des connaissances dans les domaines suivants: exercer ses droits humains, vivre avec un handicap, habiter dans une institution, ainsi que des connaissances permettant d’associer les individus à la manière dont ils souhaitent être soutenus. Être habitué à vivre en institution et devoir se familiariser ensuite avec une vie dans un logement indépendant, en étant capable de prendre ses propres décisions, n’est pas un changement simple. Il existe un risque d’isolement et/ou d’exclusion de ces personnes lorsqu’elles devront s’adapter à la société. Il est très important qu’elles soient prises en charge individuellement et soutenues par du personnel compétent, capable de prendre en compte l’individu et ses besoins dans leur globalité. La recherche et l’évolution des connaissances dans ce domaine a été positive, en particulier s’agissant des handicaps psychiques et neuropsychiatriques. L’accès et le recours à des approches fondées sur des connaissances et des données scientifiques se sont améliorés en ce qui concerne les méthodes de traitement, tant en médecine qu’en psychologie, mais également s’agissant du soutien psychosocial et des outils cognitifs. En Suède, par exemple, il existe depuis plusieurs années des lignes directrices émanant du Conseil national de la santé publique et du bien-être dans plusieurs domaines, tels que la schizophrénie et les états schizophrénoïdes (8). Elles comportent des recommandations importantes concernant des approches fondées sur des méthodes scientifiques en matière de soins de santé et de services sociaux. Le Conseil national de la santé publique et du bien-être a également publié des orientations relatives aux méthodes de travail et des recommandations générales portant sur les connaissances et les compétences que doivent avoir le personnel et les employeurs travaillant avec des personnes présentant différents types de handicap (9) (10);

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se félicite du fait que les ministres des affaires étrangères de l’Union européenne ont approuvé les lignes directrices révisées pour la promotion et la protection des droits de l’enfant. Dans la droite ligne des conventions actuelles des Nations unies, le CdR estime que tous les États membres de l’Union européenne doivent soutenir le principe selon lequel un enfant doit grandir dans une famille. Les études montrent que les enfants qui grandissent en institution ne se développent pas de la même façon que les enfants qui grandissent dans leur famille, avec le droit et la possibilité d’aller à l’école avec d’autres enfants. Elles montrent également que ces enfants peuvent avoir plus tard dans leur vie des problèmes de comportement et des difficultés dans le contexte social, du fait d’avoir grandi dans une institution. Les enfants placés dans des institutions manquent souvent de stimulations, et certains développent en compensation des comportements problématiques ou d’automutilation. Tous les enfants ont besoin de continuité et de proximité pour bien se développer. Le CdR recommande à tous les pays de l’Union européenne que les enfants handicapés et leurs parents obtiennent l’aide et le soutien dont ils ont besoin à domicile ou à proximité. Les parents devraient bénéficier d’une aide et une formation au handicap de leur enfant, ainsi que du soutien de la société et/ou de leur commune afin de pouvoir assumer leur rôle de parents. Si les parents doivent travailler moins afin de soutenir leur enfant handicapé à domicile, il convient de leur accorder une aide financière;

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rappelle que les enfants et les jeunes atteints d’un handicap ont les mêmes droits et obligations que les autres en ce qui concerne l’éducation scolaire et les études. Cela demande que l’école puisse répondre aux besoins des enfants, qui risquent dans le cas contraire d’être isolés, même en dehors des institutions. Les collectivités locales et régionales devraient investir davantage dans le budget des établissements scolaires pour remédier au manque d’équipements adéquats et donner la priorité à l’accessibilité et à la conception universelle. Il y a lieu de mettre en œuvre des programmes visant à sensibiliser le personnel scolaire et les autres enfants à la question du handicap, à dispenser aux enseignants une formation adéquate en méthodologies d’intégration et à les inciter à travailler avec des enfants handicapés. Les attitudes et préjugés de l’environnement doivent être surmontés pour rendre possible une intégration complète;

15.

indique qu’un grand nombre de citoyens de l’Union européenne souffrant d’une déficience intellectuelle et/ou d’une maladie mentale sont placés sous tutelle ou sous curatelle. Le CdR reconnaît que la curatelle peut préserver les intérêts de la personne concernée et la protéger contre les abus dont elle pourrait être victime; exprime toutefois sa préoccupation à l’égard du fait qu’une tutelle complète signifie que l’on perd tous ses droits juridiques et que les décisions concernant la plupart des aspects de la vie d’un individu sont confiées à un représentant légal. De nombreux adultes ont été placés contre leur volonté dans une institution par un représentant désigné légalement. Le CdR recommande que les États membres agissent pour diminuer la nécessité de recourir aux tutelles complètes et que les personnes concernées, leurs familles, les organisations qui défendent leurs intérêts ainsi que des spécialistes soient associées à la prise de décision. Une révision de la législation sur la capacité juridique devrait prévoir des dispositions en matière de participation à la prise de décision, et renforcer les droits de ce groupe cible au moyen de la législation;

16.

estime que les personnes handicapées doivent disposer de possibilités, fixées par un statut, de prendre des décisions qui les concernent au premier chef, ou portent sur leur vie quotidienne ou la conception des services locaux, et bénéficier du soutien nécessaire pour y parvenir. Il est capital que l’information soit adaptée aux besoins de ce public cible. Écouter les organisations d’usagers et de parents, collaborer avec elles, facilite aussi bien l’influence des usagers que leur participation. Leurs connaissances et leurs expériences sont en effet des compétences clés qui doivent être exploitées. Le CdR recommande que les États membres appuient la création d’organisations d’usagers ainsi que leur travail;

17.

constate qu’il est essentiel que la législation et les politiques existantes soutiennent la mise en œuvre de l’article 4, paragraphe 1, de la CDPH. Il convient d’accorder une attention particulière aux droits des enfants. Le CdR note, en outre, que la législation devrait promouvoir une vie en toute autonomie et que les mesures de soutien devraient se fonder sur les souhaits et besoins des individus;

18.

souligne qu’il importe de mettre en place des mesures d’assistance et de protection des personnes atteintes de handicaps graves dans la période suivant la disparition de leurs parents et membres de leur famille; estime en particulier essentiel de garantir aux personnes handicapées qui ne sont pas en mesure d’assumer pleinement la responsabilité de leur propre personne l’assistance, le bien-être, l’intégration et le maximum d’autonomie possible, afin de leur éviter d’être placées d’office en institution;

19.

estime que le manque de données permet difficilement de suivre l’évolution du processus de désinstitutionalisation, et de procéder à des analyses comparatives entre les différents États membres; recommande donc que les travaux relatifs à la définition et au développement d’indicateurs soient une priorité, et fassent partie de la stratégie et de la planification de la transition vers des soins et des services davantage axés sur la proximité. Le changement de paradigme en faveur d’une prise en charge plus individuelle et centrée sur la personne devrait également se refléter dans les normes et les indicateurs qui sont développés. Il convient de se concentrer davantage sur la qualité de vie et les droits des usagers, plutôt que sur le suivi des données de nature plus technique. Le CdR recommande une coopération entre les États membres en vue de développer et de définir des normes et des indicateurs;

20.

rappelle que, conformément à l’article 27 de la CDPH, le droit au travail est un droit fondamental. Il importe qu’il ne soit entravé ni par des préjugés, ni par des problèmes d’accessibilité; souligne que des efforts doivent être déployés pour faire en sorte que les personnes handicapées puissent travailler, en fonction de la situation personnelle de chacun. Une rééducation efficace ainsi que l’adaptation des postes de travail et des fonctions sont d’une grande importance. Différentes formes d’activités destinées à ceux qui ne sont pas en mesure d’exercer un travail salarié sur le marché de l’emploi traditionnel sont également considérées comme une mesure importante en vue de promouvoir la santé et de réduire la stigmatisation et l’isolement, d’où l’intérêt des établissements et services d’aide par le travail, entreprises ou ateliers protégés, créés dans le cadre d’institutions, qui emploient principalement des personnes handicapées. Il est nécessaire de créer des synergies entre des services sociaux et le marché du travail autour de cette question, grâce à des structures fournissant un service d’insertion professionnelle qui permette de mettre en place des programmes personnalisés et diversifiés d’orientation, de formation, de placement, de maintien du poste de travail et d’insertion sociale en milieu professionnel. Il est important d’envisager les dépenses liées à la santé et au travail comme un investissement plutôt que comme un coût. L’accès à un emploi procurant un salaire ou tout type de rémunération augmente non seulement l’insertion, mais réduit également la pauvreté. Il est très important pour tous les citoyens d’avoir le sentiment de faire partie d’un contexte, d’y contribuer et de faire quelque chose qui ait du sens. Dans le même temps, on assiste à une prise de conscience croissante de la part des personnes valides concernant les personnes handicapées, leurs possibilités et leurs difficultés;

21.

la viabilité à long terme des soins de proximité nécessitera un changement radical en matière de dépenses publiques, et d’utilisation des ressources, qui devra mettre l’accent sur la prévention et sur l’intervention précoce; souligne donc, en ce qui concerne l’évaluation et l’analyse de l’incidence économique d’une transition vers des soins de proximité, qu’il importe de ne pas se contenter de considérer leur coût en soi, mais d’envisager plutôt le rapport entre des résultats reposant davantage sur la qualité et les effets à long terme, tant au niveau individuel qu’au niveau de la société. Les études sur l’économie de la santé mentale montrent que le coût des services psychiatriques de proximité est, en général, aussi élevé que ceux des services hospitaliers. Toutefois, étant donné qu’ils affichent souvent de meilleurs résultats pour les individus, ils sont, dans ces cas-là, plus rentables d’un point de vue sociétal. Des effets positifs sur la santé consistent à garantir à davantage de personnes qu’elles trouveront une place sur le marché du travail, ce qui accroît le niveau de production, renforce l’insertion sociale, diminue les risques de criminalité, et aboutit à réduire la charge qui pèse sur le système judiciaire (11). Les investissements dans la prévention et dans des mesures d’intervention à un stade précoce et de soutien aux enfants, aux adolescents et à leurs parents peuvent leur permettre d’aller à l’école. Ils peuvent donc poursuivre des études et trouver une place sur le marché du travail. L’abandon des établissements et des hôpitaux spécialisés de grande dimension ne peut avoir lieu avant que l’on ait mis en place et organisé des solutions de rechange et davantage de soins de proximité. Cela peut se traduire par une augmentation des coûts initiaux au cours de la phase de transition entre les deux systèmes;

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estime nécessaire, étant donné qu’une désinstitutionnalisation suppose la mise en œuvre d’actions par un large éventail de parties prenantes dans la société, plutôt que par une seule, de garantir la création d’une synergie entre les différents acteurs. Il est essentiel que la répartition des tâches soit claire et non équivoque, et qu’il soit précisé clairement sur quels aspects et de quelle manière l’on devra coopérer. Le degré de gestion et de contrôle par l’État de l’organisation et du fonctionnement des services sociaux et de santé au niveau local et régional dépend de la façon dont la Constitution de chaque État membre envisage la question. En Suède, par exemple, où les municipalités et les conseils de comté jouissent d’une grande autonomie, la responsabilité quant au choix du mode de mise en œuvre de la transition vers des soins de proximité est décentralisée. La manière dont la Constitution de l’État membre concerné aborde ces questions détermine également l’échelon auquel s’adressent les recommandations du Comité des régions. Toutefois, indépendamment du partage des responsabilités entre le niveau national et celui des villes et des régions, le CdR estime que le soutien des pouvoirs publics nationaux et l’existence d’une coordination des activités et des efforts entre les différents paliers sont extrêmement importants (12);

23.

renvoie à la CDPH (article 25), qui prévoit que les professionnels de la santé fournissent des soins de qualité aux personnes handicapées comme aux autres. Dans la mesure où ces personnes vont quitter des institutions dans lesquelles se trouvaient rassemblées toutes les compétences médicales pour habiter de manière indépendante, il convient de renforcer les compétences en matière de handicap dans le secteur des soins de santé primaires, afin de pouvoir répondre aux besoins de ce public également. Intégrer les personnes souffrant de différents types de handicaps à tous les niveaux de la société et les considérer comme une part naturelle de la diversité humaine préviendrait l’exclusion sociale et favoriserait l’égalité en matière de soins et de traitements;

24.

observe que le développement des sciences de la santé a permis d’allonger l’espérance de vie des individus. Par conséquent, les personnes handicapées vieillissent aussi, alors qu’autrefois, du fait de l’absence de soins adaptés, elles n’atteignaient pas un âge avancé. Les services sociaux chargés de veiller à leur insertion sociale et professionnelle s’occupent désormais de personnes handicapées d’un certain âge. Les professionnels qui travaillent dans ces services ne sont pas préparés à répondre aux besoins liés à la fois à la vieillesse et au handicap de l’usager; estime par conséquent nécessaire d’ajuster les besoins de formation du personnel du secteur social et des soins de santé, qui doit continuer à fournir des services d’insertion sociale à ce groupe cible selon les normes prévues par l’Union.