Décision DR-2025-079 du 17 avril 2025 autorisant l’INSTITUT CURIE à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’analyse des interactions entre les comédications, les comorbidités et le pronostic sur une cohorte quasi-exhaustive des patients traités pour un cancer en France, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et du CépiDC, composantes du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2006 à 2023, intitulée « COMBICANCER ». (Demande d’autorisation n° 922143v1)
| Numéro | DR-2025-079 |
| Date | jeudi 17 avril 2025 |
| Nature | Décision |
| Type d'acte | Autorisation de recherche |
| État | En vigueur |
| Référence | CNILTEXT000051881561 |
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
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Avis du comité |
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 11 janvier 2024. |
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Modifications du traitement de données |
Les modifications envisagées portent sur :
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Observations particulières |
La sécurité des données de l’espace projet dédié au projet COMBICANCER dépend essentiellement de la solution technique de la PDS, qui a fait l’objet d’une analyse globale des risques et de l’impact sur la vie privée, suivie d’une homologation selon le référentiel de sécurité du SNDS. Une homologation de la solution technique, conforme au référentiel de sécurité applicable au SNDS, et incluant l’espace projet mis à disposition du responsable de traitement, a été réalisée par la PDS le 22 juillet 2024, pour une durée de trois ans, sous réserve de la mise en œuvre du plan d’actions qu’elle a défini. L’Institut Curie devra s’assurer que le système d’information hébergeant les données de l’étude respecte ce référentiel pendant toute la durée du traitement. Les autres conditions de mise en œuvre de l’étude restent inchangées. |
AUTORISE l’INSTITUT CURIE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT
Décision DR-2026-032 du 25 février 2026 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE D’ANGERS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur le développement de modèles d’aide à la détection de deux maladies rares, intitulée « PAI ». (Demande d’autorisation n° 925250)
La CNIL autorise le Centre Hospitalier Universitaire d'Angers à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude "PAI", visant à développer des modèles d'aide à la détection de deux maladies rares. L'autorisation est accordée malgré certains écarts à la méthodologie de référence MR-004, notamment concernant le traitement du NIR pour l'appariement des données et les modalités d'information des personnes. La décision impose le respect strict du cadre défini, incluant des mesures de minimisation des données et une documentation sur la réduction progressive du nombre de patients dans l'échantillon.
25/02/2026
Décision DR-2025-216 du 25 septembre 2025 autorisant la FEDERATION ANTADIR à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’évolution de la prise en charge des enfants traités par ventilation non invasive, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et de Vaccin-Covid, composantes du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2007 à 2024, intitulée « VIVRE ». (Demande d’autorisation n° 925193)
La CNIL autorise la FEDERATION ANTADIR à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude "VIVRE", portant sur l'évolution de la prise en charge des enfants sous ventilation non invasive. L'autorisation concerne l'accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et de Vaccin-Covid (SNDS) pour la période 2007-2024. La décision impose des conditions strictes, notamment l'hébergement par la Plateforme de données de santé (PDS), une information du public via les sites web (en dérogation de l'information individuelle), et la destruction des données après trois ans d'accès.
25/09/2025
Décision DR-2025-209 du 24 septembre 2025 autorisant l’ASSISTANCE PUBLIQUE HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’efficacité d’un suivi par messagerie texte automatisée sur la limitation d’activité des patients lombalgiques chroniques, intitulée « LOMBATEXT ». (Demande d’autorisation n° 925217)
La CNIL autorise l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) à mettre en œuvre un traitement de données pour l'étude de recherche en santé « LOMBATEXT ». L'autorisation est accordée malgré un point de non-conformité à la méthodologie de référence concernant l'accès de deux sous-traitants aux données directement identifiantes. Des garanties strictes sont imposées, notamment la séparation des bases de données et la limitation des accès. Les durées de conservation des données sont fixées, avec une destruction des données identifiantes à la fin du suivi des patients.
24/09/2025
Décision DR-2025-214 du 24 septembre 2025 autorisant le CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE BORDEAUX à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur la coordination et des besoins en soins primaires pour la prise en charge des victimes de violences entre partenaires intimes en ex-Aquitaine, sur l’île de La Réunion et en Polynésie française, intitulée « AQUREPOL-VPI ». (Demande d’autorisation n° 925121)
Le Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux a obtenu une autorisation de la CNIL pour un traitement de données dans le cadre de l'étude de recherche en santé « AQUREPOL-VPI ». Cette autorisation concerne spécifiquement le traitement de données sensibles, notamment des enregistrements vocaux identifiants, et l'accès à des données directement identifiantes par des internes de médecine générale. La décision impose des conditions strictes, comme la séparation des bases de données, la limitation des accès, et des durées de conservation définies (destruction après retranscription pour les enregistrements, 5 ans en base active, 15 ans en archivage).
24/09/2025