Communication de la Commission — Orientations relatives à l’autonomie de vie des personnes handicapées et à leur inclusion dans la société dans le contexte des financements de l’Union européenne

1. CONTEXTE

La stratégie européenne en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 (1) (ci-après la «stratégie») vise à améliorer la vie des personnes handicapées dans l’Union européenne (UE) et au-delà et à promouvoir leur pleine participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. Cette stratégie s’appuie sur les principes d’égalité et de non-discrimination, qui sont des pierres angulaires de la politique de l’UE et sont consacrés par le traité sur le fonctionnement de l’UE (TFUE) et la charte des droits fondamentaux de l’UE (2) (ci-après la «charte»). Le socle européen des droits sociaux (3), et notamment le principe 17 relatif à l’inclusion des personnes handicapées, ainsi que le plan d’action correspondant (4) poursuivent également l’objectif de parvenir à la pleine inclusion des personnes handicapées et au respect de leurs droits et de favoriser l’autonomie de vie des personnes handicapées et leur inclusion dans la société.

Le droit des personnes handicapées à l’autonomie de vie est consacré à l’article 19 de la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) (5), à laquelle l’UE et ses 27 États membres sont parties. La CNUDPH fait partie intégrante de l’ordre juridique (6) de l’UE. Les parties à la convention sont tenues de prendre des mesures pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance du droit à l’autonomie de vie ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que:

Le choix individuel du lieu de résidence, quel que soit le handicap, sur la base de l’égalité avec les autres au sein de la société, et la possibilité de décider de son milieu de vie en fonction de ses préférences sont au cœur du droit à l’autonomie de vie.

En outre, l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société nécessitent la mise à disposition de services de soutien de proximité pour les personnes handicapées, y compris d’une aide personnelle, ainsi qu’un accès aux services et équipements de proximité destinés à la population générale.

Malgré les progrès réalisés jusqu’à présent, les États membres n’en sont pas tous au même stade dans la mise en place des conditions propices à l’autonomie de vie, de sorte que de nombreuses personnes handicapées vivent encore en institution dans l’UE. D’après les estimations, les personnes handicapées de moins de 65 ans seraient plus d’un million à vivre en institution au sein de l’Europe des 27, tandis que chez les 65 ans et plus, ce chiffre dépasserait les deux millions (8).

La promotion de l’autonomie de vie et la transition d’une prise en charge en institution vers l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société, un processus appelé «désinstitutionnalisation», et le soutien aux efforts déployés dans cette voie par les États membres constituent une priorité pour l’UE depuis qu’elle a ratifié la CNUDPH (9). Au sein de l’Union européenne, les fonds de l’UE et les engagements pris à l’échelle des États membres ont fortement contribué à faire progresser l’autonomie de vie des personnes handicapées au cours des périodes de programmation précédentes. Des fonds de l’UE continuent d’être mis à profit pour soutenir les stratégies et les plans des États membres favorisant le passage d’une prise en charge en institution aux services de proximité et à une vie autonome. Des recherches ont montré que les fonds de l’UE ont joué un rôle central dans le déclenchement du processus de désinstitutionnalisation dans un certain nombre de pays.

La présente communication, qui s’appuie sur les bonnes pratiques mises en place jusqu’à présent, vise à fournir des orientations pratiques sur l’utilisation des financements de l’UE pour promouvoir la mise en œuvre du droit des personnes handicapées de vivre de manière autonome et de faire partie de la société.

Cette communication vise à montrer la façon dont les approches préconisées dans les règlements régissant les fonds de l’UE peuvent être mises en pratique; elle n’établit pas de critères ou de conditions inédits ou rétroactifs pour la période de financement 2021-2027. Elle ne crée aucune obligation juridique supplémentaire pour les États membres. L’approche exposée dans la présente communication concerne tous les instruments de financement de l’UE dans leurs champs d’intervention respectifs, y compris l’action extérieure de l’Union et les projets financés par l’UE à l’échelle internationale.

La présente communication fournit des orientations destinées aux organismes chargés de la mise en œuvre des fonds de l’UE à tous les niveaux (par exemple les autorités de gestion et les organismes intermédiaires), ainsi qu’à tout acteur mettant en œuvre des projets financés par l’UE concernant des activités liées à l’autonomie de vie, y compris la société civile, les prestataires de services, la communauté universitaire, ainsi que les personnes handicapées elles-mêmes et leurs familles.

L’approche de la promotion du droit à l’autonomie de vie exposée dans la présente communication est une approche intersectionnelle, qui tient compte de la diversité des handicaps et de l’évolution des besoins des personnes handicapées tout au long de leur vie (10). La présente communication s’appuie sur d’autres initiatives qu’elle vient compléter, telles que la recommandation du Conseil sur l’accès à des soins de longue durée abordables et de haute qualité (11), la recommandation du Conseil établissant une garantie européenne pour l’enfance (12), la stratégie de l’UE sur les droits de l’enfant (13) et la recommandation connexe de la Commission sur les systèmes intégrés de protection de l’enfance (14), la recommandation du Conseil concernant l’éducation et l’accueil de la petite enfance (15) et la communication de la Commission sur une approche globale en matière de santé mentale (16). Elle se fonde en outre sur la législation et les orientations fournies pour assurer l’accessibilité de l’environnement bâti et de l’environnement numérique, telles que l’acte législatif européen sur l’accessibilité (17), la communication de la Commission portant sur une «Une vague de rénovations pour l’Europe» (18), la directive de 2024 sur la performance énergétique des bâtiments (19), la recommandation de la Commission sur la rénovation des bâtiments (20) et l’initiative «Nouveau Bauhaus européen» (21), y compris les nouvelles lignes directrices européennes en matière d’investissement dans le nouveau Bauhaus européen (22), ainsi que des transports, comme le souligne la communication de la Commission sur la stratégie de mobilité durable et intelligente (23).

2. RENDRE EFFECTIF LE DROIT À L’AUTONOMIE DE VIE: ORIENTATIONS STRATÉGIQUES POUR L’UTILISATION DES FONDS DE L’UE

Les personnes handicapées qui vivent de manière autonome disposent de tous les moyens nécessaires pour pouvoir exercer un choix et un contrôle sur l’ensemble des décisions qui concernent leur existence (24), tout en étant incluses dans la société et capables d’interagir avec celle-ci. Cela exige que leur lieu de résidence ne soit pas séparé ou isolé de la communauté locale. L’autonomie de vie ne signifie pas que celui qui en jouit mène une existence solitaire, fasse tout tout seul et se débrouille sans aucune aide; le principe consiste plutôt à ce que les personnes handicapées bénéficient d’un soutien en faveur de leur autonomie et de leur participation et à ce qu’elles disposent des moyens nécessaires pour poser les mêmes choix et exercer le même contrôle sur leur vie quotidienne que toute autre personne au sein de la société.

Les lieux de résidence des personnes handicapées peuvent revêtir de nombreuses formes, du logement individuel à la cohabitation, en passant par différents types d’occupation (par exemple propriété ou location). Le lieu de résidence permet de vivre de manière autonome lorsqu’il est situé au sein de la communauté et que son occupant a accès à des services et à un soutien à domicile ou de proximité, ainsi qu’à des services mis à la disposition de la population générale (par exemple transports et infrastructures accessibles, éducation inclusive, emploi et services numériques accessibles). Les services de proximité peuvent être fournis sur le lieu de résidence de l’usager ou au sein de la communauté, auquel cas l’usager se déplace pour accéder au service concerné. Les services de proximité comprennent les services dits «résidentiels», tels que le logement social, l’habitat collectif autogéré ou les services gratuits de mise en correspondance. Ces services visent à garantir l’égalité et la non-discrimination dans l’exercice par les personnes handicapées de leur droit à un logement convenable (25).

Les lieux de résidence et les services de proximité ont des caractéristiques communes qui permettent une vie autonome, parmi lesquelles le respect de la liberté des personnes handicapées de choisir où elles veulent vivre et avec qui, et auprès de qui elles veulent recevoir de l’aide, la facilitation de leur inclusion dans la société et leur pleine participation à celle-ci, ainsi que l’autodétermination dans les décisions et activités du quotidien. Ils permettent diverses occupations et activités selon les préférences des individus et donnent la possibilité aux personnes handicapées de vivre auprès de leur famille et de leurs amis ainsi qu’au sein de leur communauté locale et d’entrer facilement en contact avec eux.

La mise en œuvre effective de l’autonomie de vie suppose donc de réorienter les investissements et les ressources des cadres et services institutionnels vers des lieux de résidence accessibles et non séparés, les services de proximité et le soutien aux personnes handicapées (26). Elle nécessite un changement de paradigme consistant à passer du modèle médical des soins aux personnes handicapées à des approches fondées sur les droits de l’homme qui appliquent un modèle social en faveur de l’inclusion et de la participation et qui placent la personne au centre des préoccupations. Elle requiert en outre l’élaboration de plans individuels pour les personnes handicapées, qui évaluent leurs besoins spécifiques et tiennent compte des ressources dont elles disposent (par rapport à la famille, aux revenus, aux services disponibles dans la commune, etc.), afin de répondre aux besoins selon les ressources humaines et financières disponibles.

La transition vers l’autonomie de vie suppose la suppression progressive des infrastructures et services institutionnels existants selon un calendrier bien défini. Ce calendrier favorise la coordination et la planification entre les différents secteurs et niveaux de gouvernement concernés. Les délais de suppression progressive des institutions sont généralement plus efficaces lorsqu’ils sont réalistes et atteignables, qu’ils sont communiqués à toutes les parties prenantes dans des formats accessibles et que leur respect est rendu possible par l’allocation de ressources financières suffisantes. Il importe également de planifier l’utilisation ou la réaffectation ultérieure des établissements une fois que ceux-ci auront été libérés, afin d’éviter des coûts supplémentaires et inutiles.

Compte tenu de la nature diverse des interventions visant à aboutir à la désinstitutionnalisation (27) et à l’autonomie de vie, ces interventions sont généralement plus efficaces si elles sont étayées par un cadre stratégique [revêtant la forme d’une stratégie (ou d’une partie de stratégie) spécifique et/ou d’un plan d’action opérationnel aux niveaux concernés], élaboré en consultation avec les personnes handicapées, comprenant:

Idéalement, un inventaire des infrastructures, des services et de la main-d’œuvre existants par rapport aux besoins estimés en matière de soutien devrait constituer la base à la fois des stratégies élaborées pour le processus de désinstitutionnalisation et des investissements dans ce processus. La programmation et le suivi des fonds de l’UE doivent être étayés par une analyse solide des lacunes aux niveaux local et régional et par des plans réalistes pour y remédier.

Les investissements soutenus par les fonds de l’UE offrent la possibilité d’adopter une approche intégrée combinant la fourniture de services et des infrastructures et équipements visant à favoriser l’autonomie de vie. Les investissements tendent à être plus efficaces lorsque des services de proximité, à domicile et familiaux de qualité, abordables, accessibles et inclusifs sont développés en premier lieu ou, au moins, en parallèle avec la mise en place correspondante d’infrastructures accessibles, non séparées et inclusives. Les investissements peuvent également viser à accroître l’offre de logements sociaux accessibles, inclusifs et non séparés (pour les personnes et/ou les familles), y compris pour les personnes âgées handicapées (28). Ces interventions nécessitent généralement une coordination étroite entre les différentes sources de financement disponibles, tant au niveau de la programmation que de la mise en œuvre.

Le processus de désinstitutionnalisation est guidé par les plans individuels, qui fournissent une évaluation des besoins individuels et accompagnent les personnes handicapées dans leur transition vers une vie autonome, en assurant la continuité des aides. Dans certains cas, la transition des services institutionnels vers des services de proximité peut nécessiter des interventions temporaires sous forme d’investissements dans des infrastructures sociales et de soins de santé dans le but de prendre les « mesures les plus urgentes nécessaires pour préserver la sécurité physique des résidents » (29), tout en garantissant le respect des normes les plus élevées en matière de droits de l’homme et de libertés fondamentales qui sont ancrées dans la CNUDPH et dans d’autres cadres pertinents de défense des droits de l’homme. En outre, des étapes intermédiaires, également conformes aux normes les plus élevées en matière de droits de l’homme et de libertés fondamentales, peuvent s’avérer nécessaires: i) pour corriger les effets d’une institutionnalisation à long terme des personnes handicapées qui quittent les institutions, ii) et/ou pour accompagner les personnes handicapées, notamment les jeunes adultes handicapés, sur la voie de l’autonomie et de l’autosuffisance.

La protection des personnes handicapées dans les situations de catastrophe naturelle ou d’urgence humanitaire nécessite également une attention particulière, de façon que les mesures d’urgence ne favorisent pas la poursuite de l’institutionnalisation et que le processus de désinstitutionnalisation soit renforcé durant les opérations de relèvement (30).

2.1. DES PRINCIPES À LA PRATIQUE: METTRE EN ŒUVRE L’AUTONOMIE DE VIE

La présente section décrit les principaux éléments constitutifs des processus visant à l’autonome de vie et à la désinstitutionnalisation dont il convient de tenir compte lors de la réalisation d’investissements soutenus par des fonds de l’UE. Des exemples non exhaustifs du soutien pouvant être fourni par les instruments de financement de l’UE dans chaque domaine d’investissement sont présentés à la section 4. En outre, une liste de questions figurant en annexe donne des orientations générales sur les points spécifiques qui pourraient faire l’objet d’une autoévaluation en cas d’adoption des approches exposées dans la présente communication.

2.2. Repenser le milieu de vie: prévenir l’institutionnalisation, faire sortir des institutions et rompre avec la culture institutionnelle

Pour garantir l’autonomie de vie des personnes handicapées, il faut notamment et avant tout s’efforcer d’empêcher leur placement en institution. Dans ce contexte, il importe de tenir compte de la diversité des handicaps et du caractère intersectionnel des discriminations auxquelles les individus sont susceptibles de se heurter:

Des technologies d’assistance abordables et des solutions technologiques innovantes et accessibles sont essentielles pour favoriser l’autonomie de vie, fournir des soins à domicile et à distance et faciliter la transition des personnes handicapées vers l’autonomie de vie, y compris dans les zones rurales ou isolées. L’intelligence artificielle (IA) offre un potentiel sans précédent pour les nouvelles générations de technologies d’assistance dotées de fonctionnalités accrues pour compenser les incapacités et atténuer les limitations d’activités et les restrictions en matière de participation, notamment pour les personnes souffrant d’un handicap intellectuel ou mental. L’IA facilite également l’intégration de caractéristiques d’accessibilité dans les technologies courantes. L’interopérabilité des technologies d’assistance et des technologies accessibles courantes est essentielle, une utilisation éthique et sûre de ces technologies devant toutefois être garantie. La formation des personnes handicapées et, le cas échéant, de leurs assistants personnels peut les aider à apprendre à utiliser et à entretenir les technologies d’assistance.

L’autonomie de vie et la désinstitutionnalisation supposent l’accès à un logement convenable, abordable, non séparé et accessible (pour les personnes et/ou les familles), qui tienne compte des besoins et aspirations individuels des personnes handicapées. Dans ce domaine, des investissements dans des logements sociaux adaptables et accessibles au sein de la communauté sont essentiels. Le droit à l’autonomie de vie n’est pas compatible avec la pratique consistant à remplacer les cadres institutionnels à grande échelle par des cadres plus petits (ou à les transformer en ce sens) lorsque les conditions préalables à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société ne sont pas remplies (36), pas plus qu’il n’est compatible avec le fait, pour les personnes handicapées, de vivre chez elles sans que des mécanismes de soutien permettant leur inclusion dans la société soient mis en place. Les plans individuels et les approches de gestion au cas par cas visent à recenser les besoins individuels en matière de soutien des personnes handicapées et à assurer l’organisation et la fourniture de services centrés sur les besoins des usagers ainsi que la continuité du soutien.

2.3. Approches en faveur de l’autonomie de vie centrées sur la personne

Dans le contexte de l’adaptation du paysage des services disponibles et du soutien aux personnes handicapées, des approches en faveur de l’autonomie de vie centrées sur la personne constituent une priorité. Les approches centrées sur la personne placent l’individu au centre des services en ce qu’elles préservent la liberté des personnes handicapées de choisir et de contrôler qui les soutient et assurent un meilleur accès à un soutien sur mesure et un degré plus élevé de coordination dans la fourniture des services.

La disponibilité et le caractère abordable de services de proximité de qualité, y compris d’une assistance personnelle et de soins professionnels à domicile, sur le lieu de résidence, sont au cœur de la fourniture de soins, de services et d’un soutien centrés sur la personne:

Les modèles de financement centrés sur la personne, souvent appelés budgets individuels ou budgets personnels, peuvent faciliter l’adaptation des financements aux besoins individuels des personnes handicapées. Ils peuvent permettre aux personnes handicapées et à leurs familles d’organiser leur propre soutien, y compris une assistance personnelle, en leur évitant un placement en institution et en leur donnant la liberté de choisir et de contrôler les services auxquels elles ont recours, leurs modalités et leurs lieux de prestation.

2.4. Lever les obstacles à l’inclusion au sein de la société

Prévenir l’isolement et promouvoir l’inclusion dans la société n’est possible que si les services destinés à la population générale sont également disponibles, accessibles, inclusifs et adaptables en fonction des besoins des personnes handicapées. Les investissements peuvent donc favoriser l’égalité d’accès aux services sociaux et de soins de santé, à l’éducation et à l’accueil de la petite enfance, à l’éducation et à la formation, à l’emploi, à la culture et aux activités de loisirs. À cet égard, l’accessibilité de l’environnement bâti, des équipements publics, des infrastructures, des biens et des services, y compris des transports et du logement, ainsi que des technologies de l’information et de la communication est essentielle (39). Cette accessibilité permet aux personnes handicapées de circuler et de se déplacer facilement au sein de leur communauté sans être confrontées à des obstacles.

La mise en place de systèmes et de réseaux de soutien organisés, tels que des groupes d’entraide entre pairs, des activités de conseil ou des centres d’aide à l’autonomie, peut également faciliter l’inclusion des personnes handicapées dans la société et les aider à entretenir des liens avec la communauté. L’entraide devrait être organisée et gérée par les personnes handicapées de manière autonome, hors de toute influence d’institutions et de professionnels de la santé (40). Parmi les avantages des réseaux informels figurent l’émancipation et la recherche de solutions aux traumatismes, la participation aux activités sociales ou politiques de la communauté et la prévention de la solitude. Il est bénéfique que ces activités fassent également l’objet d’un soutien financier par les autorités compétentes.

La création ou le développement d’opportunités sur le marché du travail pour les personnes handicapées est essentiel à l’autonomie de vie, pour faire en sorte qu’elles disposent de leurs propres revenus et accèdent à l’indépendance financière. Le développement d’ouvertures sur le marché du travail nécessite d’investir, entre autres, dans la mise à disposition de formateurs au travail, dans des aménagements raisonnables et des adaptations des espaces de travail, ainsi que dans la formation des collègues, comme souligné dans le train de mesures en faveur de l’emploi des personnes handicapées (41). Les systèmes de protection sociale devraient être conçus de manière à favoriser la transition vers le marché du travail, en évitant les situations dans lesquelles des individus perdent l’aide au revenu dès lors qu’ils décrochent un emploi.

La sensibilisation aux droits des personnes handicapées, tant auprès du grand public que des professionnels travaillant avec des personnes handicapées, est fondamentale pour changer les mentalités et lutter contre la stigmatisation et les préjugés qui entourent les personnes handicapées. La sensibilisation peut contribuer à briser la culture de l’institutionnalisation et à faciliter la transition vers l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société. À cet égard, des campagnes de sensibilisation du public peuvent être élaborées aux échelons national, régional et local et comprendre des activités ciblant le grand public, les prestataires de services, les agents publics ainsi que les personnes handicapées et leurs familles.

2.5. Initier et permettre la transformation de la fourniture de services

Les services visant à lever les obstacles spécifiques liés au handicap répondent aux besoins des personnes handicapées selon une approche centrée sur la personne. Des services de qualité sont conformes à des exigences de qualité, qui tiennent compte de l’expérience vécue par les personnes handicapées et assurent le respect et la promotion de principes tels que l’autodétermination, la liberté de choix et l’autonomie de vie. Ces principes en matière de qualité sont importants pour la conception et la mise en œuvre de mécanismes d’assurance de la qualité et de reddition des comptes pour un large éventail de services de soutien de proximité ainsi que pour les services ordinaires. Les cadres d’assurance de la qualité et le mécanisme de reddition des comptes dans l’ensemble de l’UE peuvent donc évoluer en vue de contribuer à améliorer l’expérience vécue par les personnes.

Pour garantir la qualité des services, il importe de constituer une main-d’œuvre qualifiée et suffisante et d’améliorer l’attrait du secteur des services de soins et de soutien, notamment en garantissant des conditions de travail équitables. Le recrutement et la fidélisation de professionnels qualifiés constituent un défi croissant dans le secteur, qui se caractérise par des conditions de travail difficiles, des salaires bas, des horaires à temps partiel et le travail non déclaré, ainsi que par un investissement insuffisant dans la formation et le développement professionnel (42). Les mesures visant à soutenir l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société nécessiteront la mobilisation d’une main-d’œuvre qualifiée, compétente et suffisante. En outre, il importe de développer et de renforcer la profession d’assistant personnel, notamment par la fourniture de la formation nécessaire et par un accès à la protection sociale et à des perspectives d’évolution de carrière. Cela nécessite des cadres juridiques clairs et des dotations budgétaires publiques pour la mise à disposition de services d’assistance personnelle.

Des politiques efficaces favorisent la formation et soutiennent l’éducation inclusive afin de sensibiliser au handicap et d’encourager la conscientisation du personnel du secteur, y compris en ce qui concerne les handicaps invisibles tels que l’autisme. Des possibilités de perfectionnement et de reconversion professionnels peuvent améliorer l’attrait du secteur aux yeux de salariés potentiels et conduire les services de soins et de soutien vers l’excellence. Des formations axées sur la sensibilisation aux droits de l’homme et des approches centrées sur la personne dans la fourniture de services, ou traitant de contenus propres au handicap pertinents pour la communication, la mobilité, l’utilisation des technologies d’assistance, etc., peuvent être mises en place, si possible, par les personnes handicapées elles-mêmes. Dans ce contexte, une série de programmes et de mesures de soutien ont été mis au point par l’UE pour aider les États membres et les prestataires de services à former et à recruter du personnel de qualité, notamment i) un partenariat pour les compétences pour le secteur des soins de longue durée (43) et ii) une boîte à outils relative à l’utilisation des ressources octroyées au titre du Fonds social européen plus pour former le personnel actif dans le soutien à l’autonomie de vie (44).

2.6. Consultation et participation

En application de l’article 4, paragraphe 3, de la CNUDPH, les parties sont tenues, dans l’élaboration et la mise en œuvre des lois et des politiques adoptées aux fins de l’application de la CNUDPH, ainsi que dans l’adoption de toute décision sur des questions relatives aux personnes handicapées, de consulter étroitement et de faire participer activement ces personnes, y compris les enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent. Les consultations sont l’occasion d’associer de manière constructive les personnes handicapées, dans toute leur diversité, y compris celles qui ont fait l’expérience des institutions, et leurs familles, ainsi que les enfants (45) et leurs représentants légaux. Il importe d’associer les personnes présentant des incapacités diverses, y compris un handicap intellectuel ou psychosocial, ou les personnes ayant des besoins d’assistance complexes, étant donné qu’elles courent un risque plus élevé d’être placées en institution et qu’elles sont davantage laissées de côté dans la transition vers des services de proximité (46). Les points de vue et les préférences des personnes handicapées devraient être pris en considération tout au long de la conception, de la mise en œuvre et de l’évaluation des services et des plans qui leur sont destinés, y compris en ce qui concerne les mesures visant à favoriser leur autonomie de vie et leur inclusion dans la société. Le cas échéant, ces processus participatifs devraient être mis en œuvre à tous les niveaux de gouvernement, y compris aux échelons national, régional et local.

Des consultations efficaces sur les processus décisionnels visant à soutenir la désinstitutionnalisation et la transition vers la vie en communauté nécessitent la mise à disposition des informations correspondantes dans des formats accessibles, au moyen d’une communication appropriée. Diverses exigences en matière d’accessibilité ont été fixées à l’échelle de l’UE, notamment par l’acte législatif européen sur l’accessibilité (47) en ce qui concerne les services et les produits ou l’environnement numérique et physique, ainsi que par la directive relative à l’accessibilité des sites internet (48) pour ce qui a trait à l’ensemble des sites internet et applications mobiles du secteur public. Les États membres et les prestataires de services sont en outre encouragés à fournir des informations dans des formats accessibles aux personnes présentant différents types de handicaps, y compris en langue des signes, en braille ou dans des formats faciles à lire, et qui sont adaptées à l’âge.

Le partenariat dans la mise en œuvre des financements de l’UE, associant toutes les parties prenantes concernées, telles que les organismes représentant les collectivités locales et régionales, les services sociaux, la société civile, les organismes indépendants de défense des droits fondamentaux et les organisations de défense des droits de l’homme, demeure un principe clé dans la conception et la mise en œuvre des programmes soutenus par les fonds de l’UE.

3. SOUTIEN DES FONDS DE L’UE À LA TRANSITION VERS L’AUTONOMIE DE VIE DES PERSONNES HANDICAPÉES ET À LEUR INCLUSION DANS LA SOCIÉTÉ

Depuis de nombreuses années, les fonds de l’UE soutiennent des réformes structurelles et des investissements nationaux et régionaux visant à développer des services familiaux et de proximité plutôt que la prise en charge en institution. Les fonds contribuent ainsi à améliorer la situation sur le terrain.

Les États membres ont été encouragés à compléter leur financement national par des ressources au titre du règlement portant dispositions communes (RPDC), notamment le Fonds social européen plus (FSE+) et le Fonds européen de développement régional (FEDER), afin d’offrir un paysage différencié de services de proximité, à domicile et familiaux non résidentiels de qualité, accessibles, non séparés, centrés sur la personne et abordables.

Les États membres ont également prévu des réformes et des investissements en faveur de l’autonomie de vie et de l’égalité des chances pour les personnes handicapées dans leurs plans nationaux pour la reprise et la résilience (PRR) au titre de la facilité pour la reprise et la résilience (FRR). L’instrument d’appui technique a soutenu des réformes liées à l’inclusion socio-économique des personnes handicapées.

Le programme InvestEU a soutenu des investissements dans des logements sociaux accessibles et abordables afin d’améliorer l’accessibilité et l’accès au logement pour les personnes handicapées (49).

Dans le contexte de la politique d’élargissement et de la politique européenne de voisinage, l’instrument d’aide de préadhésion (50) et l’instrument de voisinage, de coopération au développement et de coopération internationale (51) soutiennent les investissements dans le domaine de l’autonomie de vie et de la désinstitutionnalisation. En ce qui concerne l’Ukraine en particulier, la facilité pour l’Ukraine (52) prévoit un soutien à la désinstitutionnalisation des soins et à la réadaptation des personnes handicapées.

La mise en œuvre des fonds de l’UE requiert le respect des droits fondamentaux et la conformité avec la charte (53). La condition favorisante horizontale pour la mise en œuvre et l’application de la CNUDPH au titre du financement de la politique de cohésion impose aux États membres de mettre en place un cadre national pour garantir la mise en œuvre de la CNUDPH. Ce cadre national doit comprendre des objectifs assortis de jalons mesurables et des modalités spécifiques visant à garantir que la politique, la législation et les normes en matière d’accessibilité sont dûment prises en compte dans la préparation et la mise en œuvre des programmes.

La condition favorisante pour l’application de la CNUDPH est l’une des conditions préalables à une mise en œuvre efficace des fonds qui doit rester remplie tout au long de la période de programmation. La disposition relative aux principes horizontaux, notamment en ce qui concerne la garantie de l’accessibilité pour les personnes handicapées, doit être prise en compte tout au long de l’élaboration et de la mise en œuvre des programmes (54).

En outre, la condition favorisante horizontale exige que le comité de suivi soit informé de tout cas de non-respect de la CNUDPH dans des opérations soutenues par les Fonds et de toute plainte concernant la CNUDPH.

Par ailleurs, aux fins de l’utilisation du FEDER et du FSE+ pour des investissements dans l’inclusion sociale, la condition favorisante thématique no 4.4 du RPDC impose aux États membres de mettre en place des cadres stratégiques ou législatifs nationaux ou régionaux pour l’inclusion sociale et la réduction de la pauvreté, comprenant des mesures visant à prévenir et à combattre la ségrégation dans tous les domaines et des mesures d’accompagnement pour passer de soins en institution à des soins axés sur la famille et de proximité.

En ce qui concerne les investissements dans les soins de santé et les soins de longue durée, la condition favorisante thématique no 4.6 du RPDC requiert la mise en place d’un cadre stratégique national ou régional, comprenant un inventaire des besoins en matière de santé et de soins de longue durée, ainsi que des mesures visant à promouvoir les services axés sur la famille et de proximité par la désinstitutionnalisation, y compris la prévention et les soins de santé primaires, les soins à domicile et les services de proximité. Les États membres sont tenus de veiller à ce que les investissements soutenus par le Fonds de cohésion soient conformes aux dispositions et cadres stratégiques et juridiques pertinents requis au titre des conditions favorisantes, qui doivent être remplies tout au long de la période de programmation (55).

Les financements de l’UE ont contribué à soutenir des investissements et des réformes dans différents domaines clés pour promouvoir le droit à l’autonomie de vie et faire progresser le processus de désinstitutionnalisation. Ces domaines comprennent:

La présente section donne des exemples plus détaillés des types de mesures qui favorisent le développement de services de proximité et familiaux et du soutien à l’autonomie de vie ainsi que la mise en œuvre de stratégies de désinstitutionnalisation, susceptibles de bénéficier d’un soutien par les fonds de l’UE (par exemple le FSE+, le FEDER, la FRR, l’instrument d’appui technique ou le programme InvestEU). Les exemples donnés peuvent soutenir la programmation et la mise en œuvre de programmes financés par l’UE en conformité avec la CNUDPH.

3.1. Stratégies et plans d’action nationaux globaux visant à soutenir l’autonomie de vie et la désinstitutionnalisation

Exemples d’actions des États membres qui pourraient bénéficier d’un financement de l’UE (liste non exhaustive) (56):

3.2. Repenser le milieu de vie: prévenir l’institutionnalisation, faire sortir des institutions et rompre avec la culture institutionnelle

Les fonds de l’UE contribuent à soutenir les investissements des États membres dans des logements sociaux individuels accessibles et inclusifs. La Commission a récemment publié une boîte à outils qui fournit une vue d’ensemble de toutes les possibilités de soutien offertes par les fonds de l’UE dans le domaine du logement social et des services connexes (57).

Exemples d’actions pour lesquelles les États membres peuvent bénéficier d’un financement de l’UE (liste non exhaustive):

3.3. Approches en faveur de l’autonomie de vie centrées sur la personne

Exemples d’actions qui pourraient bénéficier d’un financement de l’UE (liste non exhaustive):

3.4. Lever les obstacles à l’inclusion au sein de la société

Exemples d’actions qui pourraient bénéficier d’un financement de l’UE (liste non exhaustive):

3.5. Initier et permettre la transformation de la fourniture de services

Exemples d’actions que les fonds de l’UE pourraient contribuer à soutenir (liste non exhaustive):

3.6. Consultation et participation

Exemples d’actions que les fonds de l’UE pourraient contribuer à soutenir (liste non exhaustive):

4. SUIVI DES PROGRÈS

Améliorer la collecte de données ventilées

Il importe de procéder au suivi des progrès réalisés sur la voie de la désinstitutionnalisation des personnes handicapées afin de soutenir la mise en œuvre du cadre stratégique à long terme en place et d’éclairer les choix politiques aux échelons national, régional et local. Ce suivi nécessite des systèmes de collecte de données améliorés eu égard à la couverture (par exemple en ce qui concerne le nombre de personnes handicapées vivant en institution et leurs conditions de vie), à la ventilation (par âge, par sexe, par type de handicap) et aux tendances. Eurostat collabore avec les États membres au développement de la collecte de données sur les personnes vivant en institution, qui ne sont actuellement pas prises en compte dans les enquêtes menées à l’échelle de l’UE. Des travaux sont en cours pour étudier la possibilité d’inclure les personnes vivant en institution dans les futures vagues de collecte de données pour l’enquête européenne par interview sur la santé (EHIS) menée tous les six ans. La méthode proposée sera testée au cours des prochaines années et pourrait être envisagée pour la prochaine vague de collecte EHIS prévue pour 2031 (si les tests donnent lieu à des résultats concluants).

Suivi des investissements

Les processus de désinstitutionnalisation ne peuvent être efficaces que s’ils s’appuient sur un cadre stratégique à long terme, accompagné d’un calendrier précis et d’objectifs assortis d’échéances, y compris en ce qui concerne la fermeture des institutions et le nombre de personnes passant à des services de proximité, le budget alloué, les outils de suivi connexes et le processus d’évaluation des performances. Les personnes handicapées et les organisations qui les représentent devraient être associées et consultées de manière constructive à tous les stades, depuis l’élaboration des stratégies jusqu’au suivi et à l’évaluation des investissements. La participation des personnes handicapées, en tant qu’usagers des services, et des organisations qui les représentent ne devrait pas se limiter à fournir un retour d’information, mais devrait également inclure le suivi des résultats d’évaluations, afin de planifier toute amélioration ou adaptation. Les organismes indépendants de défense des droits fondamentaux et les organisations de défense des droits de l’homme comptent parmi les parties prenantes qu’il convient d’associer au suivi des investissements. Il faudrait rendre publics les résultats d’évaluation et de suivi, afin de garantir le respect de l’obligation de rendre des comptes et de favoriser un débat public constructif sur la désinstitutionnalisation.

Dans le cadre de l’action extérieure, les investissements en faveur des personnes handicapées en général et dans l’autonomie de vie en particulier font l’objet d’un suivi par l’intermédiaire du marqueur «handicap» de l’OCDE, qui permet de suivre la manière dont le handicap est intégré dans la coopération extérieure et l’aide d’urgence (59).

(1) Communication de la Commission intitulée (« Union de l’égalité: Stratégie en faveur des droits des personnes handicapées 2021-2030 », COM(2021) 101 final).

(2) En particulier: i) le (traité sur le fonctionnement de l’Union européenne) et ses articles 10 et 19 visant à combattre toute discrimination fondée sur un handicap, et ii) la (charte des droits fondamentaux de l’Union européenne) et son article 26 sur le droit des personnes handicapées à bénéficier de mesures visant à assurer leur autonomie, leur intégration sociale et professionnelle et leur participation à la vie de la communauté.

(3) Socle européen des droits sociaux (https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1606&langId=fr).

(4) Plan d’action sur le socle européen des droits sociaux: (https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1607&langId=fr).

(5) Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CNUDPH) (un.org).

(6) Comme le prévoit l’article 216, paragraphe 2, du TFUE, les accords conclus par l’Union lient les institutions de l’Union et les États membres. Selon la Cour de justice, la directive 2000/78/CE du Conseil doit en effet être lue à la lumière de la CNUDPH et de la charte. Voir, par exemple, les arrêts dans les affaires Ca Na Negreta (C-631/22, ECLI:EU:C:2024:53) et AP Assistenzprofis (C-518/22, ECLI:EU:C:2023:956).

(7) Au fil des ans, le comité des droits des personnes handicapées des Nations unies (ci-après le «CDPH») a fourni une interprétation extensive de l’article 19 de la convention, notamment dans son observation générale no 5 de 2017 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société et dans les lignes directrices plus récentes de 2022 pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence. Ces documents juridiquement non contraignants exposent les orientations du CDPH dans le but d’inciter les parties à rendre effectif le droit des personnes handicapées de vivre de manière autonome et de faire partie de la société.

(8) Grammenos, S., COVID-19 and persons with disabilities – Statistics on health, care, isolation and networking, Office des publications de l’Union européenne, 2021 (https://data.europa.eu/doi/10.2767/25503).

(9) Commission européenne (2010), Stratégie européenne 2010-2020 en faveur des personnes handicapées: un engagement renouvelé pour une Europe sans entraves, COM(2010) 0636 final.

(10) Conformément à d’autres stratégies relevant de l’Union de l’égalité qui accordent également toute l’attention requise à l’intersectionnalité: la stratégie en faveur de l’égalité entre les hommes et les femmes 2020-2025, le plan d’action de l’UE contre le racisme 2020-2025, le cadre stratégique pour l’égalité, l’inclusion et la participation des Roms 2020-2030 et la stratégie en faveur de l’égalité de traitement à l’égard des personnes LGBTIQ pour la période 2020-2025.

(11) Recommandation du Conseil du 8 décembre 2022 sur l’accès à des soins de longue durée abordables et de haute qualité (JO C 476 du 15.12.2022, p. 1.).

(12) Recommandation (UE) 2021/1004 du Conseil du 14 juin 2021 établissant une garantie européenne pour l’enfance (JO L 223 du 22.6.2021, p. 14.).

(13) Communication de la Commission intitulée «Stratégie de l’UE sur les droits de l’enfant», COM(2021) 142 final.

(14) Recommandation de la Commission (relative au développement et au renforcement de systèmes intégrés de protection de l’enfance dans l’intérêt supérieur de l’enfant | Commission européenne (europa.eu), SWD(2024) 98 final).

(15) Recommandation (UE) 2022/0263 du Conseil concernant (l’éducation et l’accueil de la petite enfance: les objectifs de Barcelone pour 2023).

(16) Communication de la Commission sur une (approche globale en matière de santé mentale, COM(2023) 298 final).

(17) Directive (UE) 2019/882 du Parlement européen et du Conseil du 17 avril 2019 relative aux exigences en matière d’accessibilité applicables aux produits et services (JO L 151 du 7.6.2019, p. 70.).

(18) Communication de la Commission intitulée (« Une vague de rénovations pour l’Europe: verdir nos bâtiments, créer des emplois, améliorer la qualité de vie » COM(2020) 662 final).

(19) Directive (UE) 2024/1275 du Parlement européen et du Conseil du 24 avril 2024 sur la performance énergétique des bâtiments (JO L, 2024/1275, du 8.5.2024, ELI: http://data.europa.eu/eli/dir/2024/1275/oj).

(20) Recommandation (UE) 2019/786 de la Commission du 8 mai 2019 sur la rénovation des bâtiments (JO L 127 du 16.5.2019, p. 34.)

(21) New European Bauhaus: beautiful, sustainable, together. - European Union (europa.eu).

(22) Document de travail des services de la Commission, New European Bauhaus Investment Guidelines, 29 juillet 2024, (europa.eu).

(23) Communication de la Commission intitulée « Stratégie de mobilité durable et intelligente – mettre les transports européens sur la voie de l’avenir », COM(2020) 789 final.

(24) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies 2017 (Observation générale no 5 sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société).

(25) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies 2022 (Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence).

(26) Le soutien aux personnes handicapées « peut être fourni sous diverses formes, y compris, mais pas uniquement, sous la forme d’interventions humaines (“soutien humain”). Il peut s’agir d’un soutien informel, tel que le travail de prise en charge et de soutien non rémunéré, principalement fourni par les membres de la famille et les réseaux personnels des personnes handicapées, ou d’un soutien formel, fourni par des services et des travailleurs spécialisés (par exemple, des assistants personnels professionnels, des interprètes en langue des signes et des aidants à domicile), ou au moyen de produits (par exemple, des produits d’assistance et des nouvelles technologies). » Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l’homme (HCDH), Bonnes pratiques tirées des dispositifs de soutien qui favorisent l’inclusion des personnes handicapées dans la société, 2023.

(27) Dans les lignes directrices de 2022 du CDPH, la désinstitutionnalisation est définie comme une transition faisant intervenir des processus interconnectés qui ont pour principal objectif de permettre aux personnes handicapées de retrouver leur autonomie, leur liberté de choix et le contrôle des décisions concernant leur mode de vie, leur lieu de résidence et les personnes avec qui elles vont vivre.

(28) Voir le considérant 6 du règlement (UE) 2021/1060: « Les Fonds ne devraient pas soutenir les actions qui contribuent à quelque forme de ségrégation ou d’exclusion que ce soit, et, lorsqu’il s’agit de financer des infrastructures, ils devraient garantir l’accessibilité pour les personnes handicapées. »

(29) Décision relative à l’enquête d’initiative sur la manière dont la Commission européenne surveille les Fonds structurels et d’investissement de l’UE afin de s’assurer qu’ils sont utilisés pour promouvoir le droit des personnes handicapées à une vie autonome et à l’inclusion dans la communauté (OI/2/2021/MHZ).

(30) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies 2022 (Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence).

(31) Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant (ohchr.org).

(32) Recommandation de la Commission (relative au développement et au renforcement de systèmes intégrés de protection de l’enfance dans l’intérêt supérieur de l’enfant | Commission européenne (europa.eu), SWD(2024) 98 final).

(33) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Observation générale no 5 sur l’article 19 en ce qui concerne le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, 27 octobre 2017, CRPD/C/GC/5 (Observation générale no 5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société | HCDH).

(34) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Observation générale no 5 sur l’article 19 en ce qui concerne le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, 27 octobre 2017, CRPD/C/GC/5 (Observation générale no 5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société | HCDH).

(35) La Commission européenne a lancé une approche globale en matière de santé mentale qui met fortement l’accent sur la prévention des problèmes de santé mentale et l’inclusion sociale des personnes qui en souffrent. Voir la communication de la Commission sur une approche globale en matière de santé mentale, COM(2023) 298 final (https://health.ec.europa.eu/publications/comprehensive-approach-mental-health_en).

(36) Voir la section 2.

(37) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence, 9 septembre 2022, CRPD/C/5 (CRPD/C/5: Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence (2022) | HCDH).

(38) Agence des droits fondamentaux de l’Union européenne, 2018 (From institutions to community living for persons with disabilities: perspectives from the ground (europa.eu)).

(39) Au cours de la période 2021-2027, l’accessibilité pour les personnes handicapées doit être prise en compte tout au long de l’élaboration et de la mise en œuvre des programmes soutenus par le FSE+ et le FEDER [article 9, paragraphe 3, du règlement (UE) 2021/1060].

(40) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Lignes directrices pour la désinstitutionnalisation, y compris dans les situations d’urgence, 9 septembre 2022, CRPD/C/5 (HCDH).

(41) Initiative phare de la stratégie en faveur des droits des personnes handicapées (https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1597&langId=fr).

(42) Il s’agit également d’un objectif de la recommandation du Conseil sur les soins de longue durée, qui encourage les États membres à investir dans le personnel du secteur des soins de longue durée pour améliorer ses conditions de travail et son accès à la formation (JO C 476 du 15.12.2022, p. 1.).

(43) Pacte pour les compétences, Driving up training and lifelong learning in long-term care – A Skills Partnership, 2 mai 2023 (Skills Agreement Layout (europa.eu)).

(44) Community of Practice on Social Inclusion (Toolkit: Using the European Social Fund Plus (ESF+) for Staff Training in Independent Living Support).

(45) Conformément au droit de participation de l’enfant, consacré à l’article 12 de la convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant et à l’article 24 de la charte des droits fondamentaux de l’UE.

(46) Comité des droits des personnes handicapées des Nations unies, Observation générale no 5 sur l’article 19 en ce qui concerne le droit à l’autonomie de vie et à l’inclusion dans la société, 27 octobre 2017, CRPD/C/GC/5 (Observation générale no 5 (2017) sur l’autonomie de vie et l’inclusion dans la société | HCDH).

(47) Directive (UE) 2019/882, acte législatif européen sur l’accessibilité, section III de l’annexe I, 17 avril 2019 (acte législatif européen sur l’accessibilité). Les États membres étaient tenus de transposer l’acte dans leur droit national au plus tard le 28 juin 2022 et d’appliquer ses règles à partir du 28 juin 2025. À partir de cette dernière date, les consommateurs pourront déposer plainte devant les juridictions ou les autorités nationales en cas de non-conformité de services aux nouvelles règles.

(48) Directive (UE) 2016/2102 relative à l’accessibilité des sites internet et des applications mobiles des organismes du secteur public (JO L 327 du 2.12.2016, p. 1.).

(49) Des exemples de projets dans le domaine du logement social abordable soutenus par InvestEU sont présentés sur la page suivante: InvestEU operations - list - European Union (europa.eu).

(50) Règlement (UE) 2021/1529 du Parlement européen et du Conseil du 15 septembre 2021 instituant l’instrument d’aide de préadhésion (IAP III) (JO L 330 du 20.9.2021, p. 1.).

(51) Règlement (UE) 2021/947 du Parlement européen et du Conseil du 9 juin 2021 établissant l’instrument de voisinage, de coopération au développement et de coopération internationale — Europe dans le monde, modifiant et abrogeant la décision no 466/2014/UE du Parlement européen et du Conseil et abrogeant le règlement (UE) 2017/1601 du Parlement européen et du Conseil et le règlement (CE, Euratom) no 480/2009 du Conseil (JO L 209 du 14.6.2021, p. 1.).

(52) Règlement (UE) 2024/792 du Parlement européen et du Conseil du 29 février 2024 établissant la facilité pour l’Ukraine (JO L, 2024/792, du 29.2.2024, ELI: http://data.europa.eu/eli/reg/2024/792/oj).

(53) Article 9, paragraphe 1, du règlement portant dispositions communes pour la période 2021-2027, relatif aux principes horizontaux. Voir également la communication de la Commission intitulée «Orientations relatives à la garantie du respect de la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne lors de la mise en œuvre des Fonds structurels et d’investissement européens (“Fonds ESI”)» (JO C 269 du 23.7.2016, p. 1.).

(54) Article 9, paragraphe 3, du règlement (UE) 2021/1060.

(55) Article 15 du règlement (UE) 2021/1060.

(56) Ces exemples sont également pertinents pour l’action extérieure de l’Union et les projets financés par l’UE à l’échelle internationale, dans leurs champs d’intervention respectifs.

(57) Commission européenne, Social housing and beyond – Operational toolkit on the use of EU funds for investments in social housing and associated services, 18 avril 2024 (Catalogue des publications – Emploi, affaires sociales et inclusion – Commission européenne (europa.eu)).

(58) Il peut également s’agir d’adapter et de rendre accessibles les services ordinaires, tels que les cabinets de médecins généralistes ainsi que les services relevant de la kinésithérapie, de la psychologie, de l’ergothérapie ou d’autres spécialités. Les besoins des personnes handicapées ne devraient pas être traités par des services parallèles destinés à un seul groupe cible; il conviendrait plutôt de faciliter l’accès de ces personnes aux services ordinaires existants (et d’étendre les capacités et prestations de ces services).

(59) Guidance note: Leaving no one behind – Disability inclusion in EU external action, disponible à l’adresse suivante:

https://capacity4dev.europa.eu/media/131345/download/c69c327a-5719-4ae9-984b-8f1793b8604a.